Reconnaßtre et valider ta propre réponse émotionnelle au diagnostic de ton/ta partenaire
Connaßtre les 3 essentiels de sécurité : traiter une hypo, reconnaßtre une hyper, localiser les fournitures d'urgence
Comprendre ce qu'est la « police du diabÚte » et pourquoi ça détruit les couples
Apprendre des premiers pas concrets pour soutenir ton/ta partenaire et organiser tes premiĂšres semaines
Commençons par la vérité : c'est terrifiant.
Ton/ta partenaire vient de t'annoncer qu'il/elle a un diabĂšte de type 1. Ou peut-ĂȘtre que tu Ă©tais lĂ quand le diagnostic est tombĂ©. Dans les deux cas, ton cerveau fait probablement quelque chose comme ça :
« C'est grave ? Il/elle va aller bien ? Qu'est-ce que ça veut dire pour nous ? Je suis censé(e) savoir quoi faire ? Pourquoi je ne sais pas quoi faire ? »
Respire. Tu as le droit de ressentir tout ça.
Tu ressens peut-ĂȘtre de la peur. De l'impuissance. De la colĂšre que ça arrive. De la culpabilitĂ© d'ĂȘtre en colĂšre. Tu es submergĂ©(e) par des termes mĂ©dicaux que tu n'as jamais entendus. Peut-ĂȘtre mĂȘme un peu de ressentiment â et immĂ©diatement de la culpabilitĂ© pour ça aussi.
Info
Tes Ă©motions sont lĂ©gitimes. Tu n'avais pas prĂ©vu ça, et c'est normal de te sentir dĂ©passĂ©(e). Le diagnostic de ton/ta partenaire ne leur arrive pas qu'Ă eux/elles â ça arrive au couple aussi. Le reconnaĂźtre n'est pas Ă©goĂŻste. C'est honnĂȘte.
VoilĂ ce que tu dois savoir maintenant : tu n'as pas besoin de devenir un expert mĂ©dical du jour au lendemain. Tu as juste besoin de connaĂźtre les bases de survie â et on va les couvrir dans les prochaines minutes.
Oublie tout le reste. Oublie les articles sur les complications à long terme. Oublie les plans alimentaires. Oublie les chiffres d'HbA1c que tu as entendus au cabinet du médecin.
Maintenant, tu dois savoir exactement 3 choses. C'est tout. Le reste peut attendre.
L'hypoglycĂ©mie (glycĂ©mie basse) est le danger le plus immĂ©diat . Ăa peut arriver vite et ça doit ĂȘtre traitĂ© vite.
Attention
Signes d'hypoglycĂ©mie : tremblements, sueurs, confusion, irritabilitĂ©, pĂąleur, faim soudaine, Ă©locution difficile, difficultĂ© Ă se concentrer. Ton/ta partenaire ne la reconnaĂźt pas toujours â surtout la nuit.
Quoi faire â la rĂšgle des 15-15 :
Donne 15 grammes de sucre rapide : 4 comprimés de glucose, une petite briquette de jus (150 mL), ou 1 cuillÚre à soupe de miel
Attends 15 minutes RecontrÎle la glycémie. Si toujours basse, recommence
Si ton/ta partenaire est inconscient(e) ou ne peut pas avaler :
NE mets PAS de nourriture ou de liquide dans sa bouche â risque d'Ă©touffementUtilise le glucagon (on va en parler juste aprĂšs)
Appelle les urgences si tu n'as pas de glucagon ou si ça ne marche pas dans les 15 minutes
L'hyperglycĂ©mie (glycĂ©mie haute) est moins immĂ©diatement dangereuse, mais il y a une situation oĂč ça devient une urgence : l'ACD (acidocĂ©tose diabĂ©tique) .
Signes d'hyperglycĂ©mie : soif excessive, envies frĂ©quentes d'uriner, fatigue, vision floue, maux de tĂȘte.
Quand s'inquiĂ©ter â signes d'ACD :
Nausées ou vomissements
Douleurs abdominales
Haleine fruitée (odeur d'acétone)
Respiration rapide
Confusion ou somnolence
Attention
L'ACD est une urgence médicale. Si ton/ta partenaire montre des signes d'ACD (surtout vomissements + glycémie haute + haleine fruitée), appelle les urgences ou va aux urgences immédiatement. N'attends pas.
Celui-ci est simple mais crucial : sache oĂč sont les choses.
Aujourd'hui, maintenant, dĂ©couvre oĂč ton/ta partenaire garde :
Le glucagon (injectable ou spray nasal â demande-lui de te montrer)
Le lecteur de glycémie (ou l'appli de son capteur sur son téléphone)
Le sucre rapide (comprimés de glucose, briquettes de jus, bonbons)
Conseil
Demande Ă ton/ta partenaire de te montrer ces objets aujourd'hui. Ne te contente pas de hocher la tĂȘte â tiens le glucagon dans tes mains, regarde le lecteur, trouve les briquettes de jus. La familiaritĂ© physique compte en cas d'urgence.
C'est tout. Ce sont tes 3 essentiels de survie. Tout le reste se construit dessus, et ça peut attendre que tu sois prĂȘt(e).
Cette section pourrait sauver ta relation. SĂ©rieusement.
C'est la plus grosse erreur que font les partenaires, et ça arrive avec les meilleures intentions du monde.
La « police du diabÚte », c'est le/la partenaire qui :
Surveille chaque bouchée que mange son/sa partenaire (« Tu devrais vraiment manger ça ? »)
Commente les chiffres de glycĂ©mie (« C'est vraiment haut â qu'est-ce qui s'est passĂ© ? »)
Regarde l'appli du capteur de glycémie plus obsessionnellement que la personne diabétique
Prend des décisions alimentaires pour son/sa partenaire (« J'ai pas acheté de glace à cause de ton diabÚte »)
Donne des conseils non sollicités sur ce qu'il/elle a lu en ligne
Pourquoi c'est si destructeur ? Parce que ton/ta partenaire a déjà un boulot à plein temps avec la gestion de sa glycémie. Il/elle n'a pas besoin d'un deuxiÚme patron. Il/elle a besoin d'un(e) partenaire.
Info
La recherche montre systématiquement que le comportement de « surveillance » perçu de la part des partenaires est l'une des principales sources de détresse liée au diabÚte et de conflit relationnel. L'intention est l'amour. L'impact est le contrÎle.
Ăloigne-toi de la recherche « complications diabĂšte de type 1 ». Maintenant, tard le soir, quand tu as peur, Internet ne fera que te terrifier. Les complications ne sont pas inĂ©vitables â elles sont associĂ©es Ă des annĂ©es de diabĂšte mal gĂ©rĂ©, et les outils modernes ont radicalement changĂ© la donne.
Il/elle a une maladie chronique, pas un handicap. Il/elle peut travailler, voyager, faire du sport, avoir des enfants, manger de la pizza et vivre une vie pleine. Le/la traiter comme s'il/elle allait se casser est Ă©touffant et irrespectueux.
Si tu fais semblant d'aller bien alors que ce n'est pas le cas, le ressentiment s'accumule. Ton/ta partenaire le sentira de toute façon. C'est mieux de dire « j'ai peur et je ne comprends pas encore tout ça » que de faire semblant d'aller bien.
Tu vas craquer. Ton/ta partenaire a passĂ© des semaines ou des mois Ă l'hĂŽpital ou avec son Ă©quipe mĂ©dicale pour apprendre les bases. Accorde-toi la mĂȘme grĂące.
Maintenant les bonnes nouvelles. VoilĂ ce qui aide vraiment.
C'est la chose pratique la plus importante que tu puisses faire en tant que partenaire. Le glucagon, c'est ce qu'on utilise quand ton/ta partenaire est inconscient(e) à cause d'une hypoglycémie sévÚre et ne peut pas avaler.
Attention
Demande Ă ton/ta partenaire de te montrer son glucagon aujourd'hui. Il existe diffĂ©rents types â kits injectables (type seringue), auto-injecteurs prĂ©remplis, et spray nasal (Baqsimi). Sache lequel ton/ta partenaire a et comment ça marche. S'il y a un kit pĂ©rimĂ©, entraĂźne-toi avec.
Enregistre-le dans ton téléphone. Tu n'en auras probablement pas souvent besoin, mais quand ce sera le cas, tu n'auras pas le temps de le chercher.
C'est la rÚgle d'or. Chaque personne vivant avec un DT1 est différente. Certaines veulent que tu apprennes tout à leurs cÎtés. D'autres préfÚrent que tu restes en dehors. La plupart sont quelque part entre les deux.
Aie cette conversation :
« Comment tu veux que je t'aide quand tu es en hypo ? » « Tu préfÚres que je te demande tes chiffres, ou que je n'en parle pas ? » « Qu'est-ce qui serait du soutien pour toi vs. ce qui serait du contrÎle ? »
Conseil
Cette seule conversation fera plus pour ta relation que lire 10 livres sur le diabĂšte. Ăcoute la rĂ©ponse. Respecte-la. Et reviens-y â ses prĂ©fĂ©rences peuvent changer avec le temps.
Tu n'es pas juste « la personne de soutien ». Tu es une personne qui traverse quelque chose de difficile. Le burnout du/de la partenaire est réel et documenté.
Parle Ă quelqu'un (ami(e), famille, psy)
Ne fais pas du diabĂšte le seul sujet de conversation en couple
Continue Ă faire des choses qui te plaisent â ensemble et sĂ©parĂ©ment
C'est normal d'avoir des mauvais jours
Passons au concret. VoilĂ des choses que tu peux faire cette semaine.
Choisis un endroit chez vous oĂč toutes les fournitures diabĂšte vivent : bandelettes, comprimĂ©s de glucose, briquettes de jus, glucagon, capteurs de rechange, fournitures de pompe de rechange. Un seul endroit. Toujours approvisionnĂ©.
Si ton/ta partenaire porte un capteur de glycĂ©mie en continu (CGM), demande-lui de te montrer l'appli. Apprends ce que les flĂšches signifient (en hausse, en baisse, stable). Ce n'est PAS pour le/la surveiller â c'est pour comprendre ce qu'il/elle vit.
Conseil
Les flĂšches comptent plus que le chiffre. Une glycĂ©mie Ă 150 mg/dL stable, c'est trĂšs diffĂ©rent de 150 mg/dL avec deux flĂšches vers le bas. Ton/ta partenaire le sait â demande-lui de te l'expliquer une fois.
Certaines personnes avec un DT1 deviennent confuses ou tĂȘtues pendant une hypo et peuvent refuser l'aide. Convenez d'un signal Ă l'avance â un mot, un geste â qui signifie « je sais que je dis que ça va, mais aide-moi quand mĂȘme ».
C'est l'histoire de ton/ta partenaire, pas la tienne. Mais discutez-en ensemble :
Qui devrait savoir ?
Quel niveau de détail veut-il/elle partager ?
Que veux-tu dire si quelqu'un demande ?
Qu'est-ce qu'il/elle ne veut absolument PAS qu'on partage ?
Info
Certains partenaires ont envie de tout dire à tout le monde (« Mon/ma partenaire est diabétique, donc on ne peut pas manger ça »). Résiste à cette envie. Suis le rythme de ton/ta partenaire sur la divulgation. Ses informations médicales lui appartiennent.
Tu n'as pas à comprendre tout ça tout(e) seul(e). Voici des ressources fiables spécifiquement pour les partenaires :
Communautés et éducation en ligne :
Que faire ensuite :
Notre guide « Soutenir Ton/Ta Partenaire avec un DT1 » (GRATUIT) â va plus en profondeur sur le quotidien, la communication et le couple
Demande Ă l'endocrinologue de ton/ta partenaire s'il propose une « session famille » â beaucoup de cliniques font un rendez-vous dĂ©diĂ© pour les partenaires
Rappelle-toi : tu es lĂ . Tu lis ça. Ăa fait dĂ©jĂ de toi un(e) bon(ne) partenaire. Le reste, c'est juste de l'apprentissage â et tu as le temps.
Tes Ă©motions (peur, confusion, sentiment d'ĂȘtre dĂ©passĂ©(e)) sont complĂštement lĂ©gitimes â ça arrive Ă ton couple, pas seulement Ă ton/ta partenaire
Tu n'as besoin de savoir que 3 choses maintenant : comment traiter une hypo (rĂšgle 15-15 + glucagon), comment reconnaĂźtre une ACD, et oĂč sont les fournitures
La « police du diabĂšte » est le tueur de couple n°1 â rĂ©siste Ă l'envie de surveiller, commenter ou contrĂŽler la gestion du diabĂšte de ton/ta partenaire
Demande Ă ton/ta partenaire comment IL/ELLE veut ĂȘtre soutenu(e) â chaque personne est diffĂ©rente
Prends aussi soin de ta propre santĂ© mentale â le burnout du/de la partenaire est rĂ©el
Tu n'as pas besoin de tout apprendre cette semaine. Un pas Ă la fois.
Vérification Rapide : Essentiels de Sécurité
1 / 2
Ton/ta partenaire fait une hypoglycémie et est conscient(e). Que dois-tu faire en premier ?
Appeler une ambulance immédiatement Donner 15 grammes de sucre rapide, attendre 15 minutes, puis recontrÎler Lui donner de l'insuline pour stabiliser sa glycémie Lui dire de s'allonger et d'attendre que ça passe
Valider
